Per chi è toccato dalla Sclerosi Multipla...

[davito]

Forse qualcuno di voi è toccato, direttamente o indirettamente, dalla Sclerosi Multipla.
Se lo siete, sapete benissimo cosa sia queste terribile malattia. Però forse non sapete che da poco più di un anno è possibile fermarne l'avanzamento e migliorare la qualità della vita, in pratica "quasi guarire".
La scoperta l'ha fatta un Professore dell'Universita' di Ferrara - Centro interdipartimentale di ricerca e servizi Malattie vascolari, il Prof. Paolo Zamboni, in collaborazione con il Dr. Salvi di Bologna.
Quindi la scoperta l'ha fatta un italiano, un professore universitario ma, cosa incredibile, un angiologo e non un neurologo.
Cosa ha scoperto questo professore (la cui moglie "era" affetta da S.M.)? Ha scoperto che il 95% dei malati di S.M. ha la vene giugulari ostruite e questo impedisce il deflusso, dal cervello, del ferro e delle tossine provocando le famose placche della S.M. Il Prof. Zamboni ha chiamato questa malattia CCSVI, malattia che è stata riconosciuta da 47 Paesi del mondo, ma non dall'Italia.
Inoltre si sta facendo strada l'idea che la S.M. non sia una malattia autoimmune, ma che i globuli bianchi intervengano sulle placche per ripulirle dalle scorie che rimangono perchè il sangue non riesce a drenarle via. Se fosse vero, tutti gli immuno soppressori che prendono i malati non servirebbero assolutamente a niente.
Le persone "liberate" stanno subito meglio e riprendono a camminare normalmente, ovviamente dipende anche dalla situazione in cui si era al momento della "liberazione". Insisto con il termine "liberazione" perchè è cosi che viene normalmente chiamato tra i malati di S.M.
La liberazione è un intervento di angio plastica che viene effettuato in day hospital.
Ora la domanda che fa impazzire tutti i malati di S.M.: perchè in Italia non se ne parla?
L'ostruzionismo da parte dei neurologi è fortissima, non possono accettare di aver sbagliato per tutti questi anni e di vedere le loro teorie ribaltate da un angiologo. Inoltre le varie AISM, LISM e gli ospedali specializzati (p.e. San Raffaele) vivono grazie al 5x1000 e alle donazioni dei malati, l'AISM invita i malati a non fare l'intervento! Per non contare le Aziende farmaceutiche che guadagnano 10 miliardi di dollari con le medicine (inutili) contro la S.M.
Perchè ho scritto questo post?
Perchè può darsi che qualcuno di voi abbia bisogno di queste informazioni che i neurologi non danno.
C'è una Associazione che sta lottando per fare l'esame per la CCSVI (un eco-colordoppler) a tutti i malati di S.M. e per fare la liberazione a quelli che ne risultano malati. Il Presidente onorario di questa associazione è Nicoletta Mantovani, la vedova di Pavarotti, anche lei malata di S.M. e anche di CCSVI. Per fortuna che con la sua visibilità fa da traino e, nonostante possa andare negli USA (si, li la fanno già) a farsi liberare, rimane a lottare con i malati italiani.
I riferimenti li trovate qui:
http://www.ccsvi-sm.org/
http://www.fondazionehilarescere.org/
http://ilbene.assisla.it/HOME.htm
http://www.facebook.com/home.php?#!/pag ... 9997017782
Io domani parto, quindi non potrò rispondere alle vostre eventuali domande fino al 14 agosto. Se avete bisogno di contattarmi potete chiedere a Radioamerica il mio numero di telefono, ma non potrò darvi più notizie di quelle che troverete leggendo sui siti che vi ho indicato.
Vi saluto e ringrazio Roberto per avermi dato questo spazio, nella speranza che possa servire anche solo ad uno di voi.
Ciao, Davide.

[radioamerica]

....ottimo 3D......i miei complimenti.

[davito]

....ottimo 3D......i miei complimenti.

Grazie Roberto.
L'ho scritto di getto. Forse è un pò confuso, ma credo di aver spiegato che si può fare qualcosa contro la S.M.
Mi spiace solo averlo scritto adesso, perchè qualche nostro amico interessato potrebbe essere in ferie e non avrebbe la possibilità di leggerlo al ritorno.
Magari l'aggiorno io quando torno dalle ferie.
Mamma mia, domani mi devo alzare alle 5.30...

[radioamerica]

ti aspetto lo sai....

[JigenGiò]

Grande sensibilità da parte tua postare questo argomento sul forum

[Calico]

Un mio concorrente, col quale eravamo diventati amici poco più di un mese prima che morisse, circa 3 anni fa, si era accorto che stava per fare la fine del padre affetto da S.M.: ormai in carrozzina dalla fine degli anni '70, assistito da una famiglia di stranieri cui ha lasciato tutto in eredità, poiché i figli non potevano assisterlo, incapace ormai persino di parlare. Ebbene, quest'uomo di 45 anni, ormai in grave crisi familiare con la moglie, assillato dal terrore per la malattia che lo stava assalendo, solo con se stesso e accecato dagli eccessi in cui purtroppo si era andato a cacciare, bruciando il suo fisico e la sua anima, non ha trovato di meglio che andare sulla ferrovia e poggiare la testa sulle rotaie, aspettando il treno. Magari avesse avuto qualche anno di pazienza...

[Pyno&dyno]

Complimenti Davito

[paricutin]

E' un post che mi ha toccato profondamente. Conosco una ragazza (molto giovane per giunta) che ha avuto una diagnosi di SM un anno fa. Vedrò di farle sapere di questa scoperta, anche se (destino crudele) è una che lavora nell'ambiente...

[WolfNet]

Però forse non sapete che da poco più di un anno è possibile fermarne l'avanzamento e migliorare la qualità della vita, in pratica "quasi guarire".

Da come l'hai messa giù aveva tutti i tratti tipici della bufala: c'era il complotto delle case farmaceutiche, quello dei medici, il dottore "genio solitario" che da solo sconfigge la malattia, etc.
Insomma tutte le caratteristiche che devono farci suonare un campanello d’allarme.

Immaginiamo questa scena: uno ci vuole vendere un’auto usata.
Noi per prima cosa gli chiediamo se possiamo farla vedere al nostro meccanico. O almeno di chiedergli un consiglio. Giusto?
Se il venditore ci dicesse che possiamo chiedere consigli a tutti (macellai, calciatori, giornalisti, etc) fuorché ai meccanici, perché c’è un loro complotto per non fargli vendere l’auto, tu la compreresti ugualmente?

Qua era sostanzialmente la stessa “scena”… Ho quindi approfondito e in effetti le cose non stanno come riferito. E' stato "leggermente" manipolata la vicenda a scopo elettorale l'anno scorso e da allora circola questa "mini-bufala", nel senso che ha un fondo di verità, ma le cose non stanno nei termini espressi. Ci vuole meno trionfalismo riguardo la scoperta e meno veleno contro i medici e i neurologi.

Riporto una parte dell'ottima analisi della vicenda tratta da MedBunker http://medbunker.blogspot.com/2010/02/s ... -cura.html:
[...]Tutto questo è avvenuto meno di un anno fa, nel 2009. E' una storia molto affascinante.
Un medico ferrarese, Paolo Zamboni, chirurgo, ha avuto un'intuizione molto interessante. Ma se questi restringimenti venosi che causano questo "ristagno" dannoso avessero un ruolo nella SM? Quei depositi di ferro tipici della SM, non potrebbero essere stati causati dal ristagno venoso? In realtà l'idea che poi Zamboni ha sviluppato e testato era stata anche ipotizzata da altri ma mai approfondita.
Lo studioso italiano in collaborazione con il collega Francesco Salvi, neurologo, ha quindi voluto provare la sua idea.
Ha sottoposto dei malati di SM ad un semplice esame diagnostico, l'eco doppler venoso (una sorta di ecografia che si fa al collo) e poi con un'angiografia (una sorta di radiografia delle vene) che visualizzano la struttura ed il decorso delle vene ed il risultato è stato stupefacente. Anche se in un campione molto limitato, tutti gli ammalati esaminati dal medico ferrarese presentavano la CCSVI. Immagino il colpo al cuore che deve aver avuto questo medico.
Ecco: questo è il primo passo da fare quando si ha un'idea in campo scientifico, provarla.

Secondo passo: raccogliere i dati e preparare una statistica da sottoporre all'esame della comunità scientifica internazionale.
Zamboni lo fa.
Prepara i dati, li controlla e li pubblica.
Ha pubblicato ad esempio di aver trovato che pazienti con la SM hanno delle stènosi alle vene extracraniche e che questi restringimenti (qui l'articolo originale completo) cambiano l'emodinamica (le caratteristiche fisiche del flusso di sangue) di quel distretto anatomico, osservazione pubblicata anche in un altro studio, oppure che i depositi di ferro tipici della SM (e di altre malattie neurologiche) che finora avevano cause solo teoriche, potevano essere spiegati proprio con questa anormalità di emodinamica provocata da quei restringimenti.Gli articoli sono lì, pubblicamente disponibili. Altro che complotto delle lobby e servizi segreti, chi ha sale nella zucca non ha bisogno di scuse infantili per giustificare le proprie idee.
Il Prof. Zamboni ha pubblicato in tutto il mondo le sue teorie, sicuramente dirompenti, innovative e da un certo punto di vista rivoluzionarie.
La notizia è sorprendente ma non cantiamo vittoria, l'eccitazione per una cosa del genere non deve mettere nè fretta nè ostacoli, calma.

Terzo passo: la ripetibilità. Se una scoperta o un'idea funziona il risultato deve ripetersi, chiunque sia colui che ripete lo studio.
Nel caso dieci scienziati ripetessero i miei esperimenti e nessuno di loro ottenesse il mio risultato le cose sono due: ho visto male o ho barato (o un insieme di coincidenze mi hanno condotto ad una falsa conclusione).
Beh, l'università di Buffalo ha ripetuto gli esperimenti in un campione più elevato ed anche loro sono giunti allo stesso risultato: i restringimenti esistono e provocano effettivamente delle modificazioni emodinamiche significative. Su 280 malati di SM (il più grande campione finora analizzato) il 56.4% aveva la CCSVI. Poco più della metà. Non è un risultato totale (nel senso che non tutti i malati hanno la CCSVI) ma è più di una piccola scoperta.
In più lo studio dell'università americana ha ipotizzato che la presenza di CCSVI fosse correlata alla progressione della malattia più che alla presenza della stessa. Altri interventi e studi sono stati compiuti in Polonia e Francia.
Da questo si potrebbe pensare che la SM abbia sì l'origine autoimmune che finora conosciamo ma che in presenza dei restringimenti venosi si possa assistere ad una progressione (drammatica) della sintomatologia.
Chi corregge il problema venoso infatti NON GUARISCE ma sta meglio.

Cosa vuol dire questo? Che non tutti i malati di SM hanno quelle stènosi, come non tutti hanno dei depositi anormali di ferro.
Zamboni quindi non avrebbe trovato LA CAUSA della sclerosi multipla e quindi nemmeno LA CURA, ma ha scovato un particolare molto interessante che rappresenterebbe per tante persone una bella speranza di vita serena.
La causa della sclerosi multipla probabilmente resterà ancora per un po' sconosciuta (vista la complessità della genetica) così come la cura ma il passo di Zamboni potrebbe migliorare tantissimo la qualità di vita di molte persone.
Il prof. Zamboni infatti è stato (onestamente) molto chiaro: non ha mai parlato di guarigione nè di cura della sclerosi multipla.
Non ha mai detto di aver raggiunto una conclusione definitiva dei suoi studi.
[...]
Gli studi, le sperimentazioni e le prove continuano, si potrà dare una bella notizia a tutto il mondo o dovremo rassegnarci ad un caso? Ad una terribile coincidenza? Ad un errore pesantissimo?
Non possiamo saperlo in questo momento ma le premesse sono ottime.
Fa anche piacere che nel mondo oltre ai guaritori come Simoncini esportiamo anche persone in gamba, come Zamboni.
Lo ripeto per evitare fraintendimenti: non tutti i malati di SM presentano quelle stènosi, non tutti hanno beneficio dalla cura chirurgica, chi ha beneficio non è guarito ma migliorato sintomatologicamente. E' importante sottolinearlo e sia ben chiaro quindi, non è stata trovata LA CURA per la sclerosi multipla nè la CAUSA, si sta percorrendo una strada nuova e promettente e non del tutto chiarita e sperimentata, per ora siamo a questo punto.

Perchè ho scritto questo articolo?
Per due motivi:
1) Mi sembra una notizia molto interessante ed ottimistica da divulgare.
2) Gli avvoltoi hanno depredato una possibile conquista della scienza ridicolizzandola per i loro fini.

Ho ricevuto infatti molte segnalazioni su questo argomento che riguardavano una pagina su Facebook.
Qualcuno ha aperto un "gruppo" che si chiama pomposamente "Sclerosi Multipla trovata la "CURA" dal dott. Paolo Zamboni".

La fotografia che campeggia in questa pagina ritrae il Prof. Zamboni con la sua èquipe ed il simbolo di una lista politica in corsa per le elezioni in Lazio.
Che vergogna però...
Non solo.
Il fondatore del gruppo, guardacaso, è una persona che si candida per le elezioni.
[...]
Ma questa storia ci insegna un'altra cosa: la differenza tra i miseri imbonitori (i guaritori) ed uno studioso.

Non è detto che l'intuizione di Zamboni sia decisiva o porterà risultati eccezionali, naturalmente si spera di sì ma ci vuole tempo, pazienza e coraggio.
Zamboni ed i suoi collaboratori potrebbero aver tratto conclusioni errate, potrebbe essere tutto frutto di errate valutazioni, del caso, di coincidenze, di errori di metodo (è la critica più comune).
Io ho letto i lavori disponibili interamente e sono rimasto sufficientemente colpito da poter dire che questa scoperta è davvero interessante. In effetti esiste un ampia possibilità di errore (il campione è ancora davvero molto esiguo e non è chiaro se la CCSVI sia esclusiva dei malati di SM) ma non mi sento di bocciare interamente le osservazioni del chirurgo ferrarese.
Ma potrei aver preso un abbaglio anche io, ci mancherebbe.
[...]

[Calico]

Però forse non sapete che da poco più di un anno è possibile fermarne l'avanzamento e migliorare la qualità della vita, in pratica "quasi guarire".

Da come l'hai messa giù aveva tutti i tratti tipici della bufala: c'era il complotto delle case farmaceutiche, quello dei medici, il dottore "genio solitario" che da solo sconfigge la malattia, etc.
Insomma tutte le caratteristiche che devono farci suonare un campanello d’allarme.

Immaginiamo questa scena: uno ci vuole vendere un’auto usata.
Noi per prima cosa gli chiediamo se possiamo farla vedere al nostro meccanico. O almeno di chiedergli un consiglio. Giusto?
Se il venditore ci dicesse che possiamo chiedere consigli a tutti (macellai, calciatori, giornalisti, etc) fuorché ai meccanici, perché c’è un loro complotto per non fargli vendere l’auto, tu la compreresti ugualmente?

Qua era sostanzialmente la stessa “scena”… Ho quindi approfondito e in effetti le cose non stanno come riferito. E' stato "leggermente" manipolata la vicenda a scopo elettorale l'anno scorso e da allora circola questa "mini-bufala", nel senso che ha un fondo di verità, ma le cose non stanno nei termini espressi. Ci vuole meno trionfalismo riguardo la scoperta e meno veleno contro i medici e i neurologi.

Riporto una parte dell'ottima analisi della vicenda tratta da MedBunker http://medbunker.blogspot.com/2010/02/s ... -cura.html:
[...]Tutto questo è avvenuto meno di un anno fa, nel 2009. E' una storia molto affascinante.
Un medico ferrarese, Paolo Zamboni, chirurgo, ha avuto un'intuizione molto interessante. Ma se questi restringimenti venosi che causano questo "ristagno" dannoso avessero un ruolo nella SM? Quei depositi di ferro tipici della SM, non potrebbero essere stati causati dal ristagno venoso? In realtà l'idea che poi Zamboni ha sviluppato e testato era stata anche ipotizzata da altri ma mai approfondita.
Lo studioso italiano in collaborazione con il collega Francesco Salvi, neurologo, ha quindi voluto provare la sua idea.
Ha sottoposto dei malati di SM ad un semplice esame diagnostico, l'eco doppler venoso (una sorta di ecografia che si fa al collo) e poi con un'angiografia (una sorta di radiografia delle vene) che visualizzano la struttura ed il decorso delle vene ed il risultato è stato stupefacente. Anche se in un campione molto limitato, tutti gli ammalati esaminati dal medico ferrarese presentavano la CCSVI. Immagino il colpo al cuore che deve aver avuto questo medico.
Ecco: questo è il primo passo da fare quando si ha un'idea in campo scientifico, provarla.

Secondo passo: raccogliere i dati e preparare una statistica da sottoporre all'esame della comunità scientifica internazionale.
Zamboni lo fa.
Prepara i dati, li controlla e li pubblica.
Ha pubblicato ad esempio di aver trovato che pazienti con la SM hanno delle stènosi alle vene extracraniche e che questi restringimenti (qui l'articolo originale completo) cambiano l'emodinamica (le caratteristiche fisiche del flusso di sangue) di quel distretto anatomico, osservazione pubblicata anche in un altro studio, oppure che i depositi di ferro tipici della SM (e di altre malattie neurologiche) che finora avevano cause solo teoriche, potevano essere spiegati proprio con questa anormalità di emodinamica provocata da quei restringimenti.Gli articoli sono lì, pubblicamente disponibili. Altro che complotto delle lobby e servizi segreti, chi ha sale nella zucca non ha bisogno di scuse infantili per giustificare le proprie idee.
Il Prof. Zamboni ha pubblicato in tutto il mondo le sue teorie, sicuramente dirompenti, innovative e da un certo punto di vista rivoluzionarie.
La notizia è sorprendente ma non cantiamo vittoria, l'eccitazione per una cosa del genere non deve mettere nè fretta nè ostacoli, calma.

Terzo passo: la ripetibilità. Se una scoperta o un'idea funziona il risultato deve ripetersi, chiunque sia colui che ripete lo studio.
Nel caso dieci scienziati ripetessero i miei esperimenti e nessuno di loro ottenesse il mio risultato le cose sono due: ho visto male o ho barato (o un insieme di coincidenze mi hanno condotto ad una falsa conclusione).
Beh, l'università di Buffalo ha ripetuto gli esperimenti in un campione più elevato ed anche loro sono giunti allo stesso risultato: i restringimenti esistono e provocano effettivamente delle modificazioni emodinamiche significative. Su 280 malati di SM (il più grande campione finora analizzato) il 56.4% aveva la CCSVI. Poco più della metà. Non è un risultato totale (nel senso che non tutti i malati hanno la CCSVI) ma è più di una piccola scoperta.
In più lo studio dell'università americana ha ipotizzato che la presenza di CCSVI fosse correlata alla progressione della malattia più che alla presenza della stessa. Altri interventi e studi sono stati compiuti in Polonia e Francia.
Da questo si potrebbe pensare che la SM abbia sì l'origine autoimmune che finora conosciamo ma che in presenza dei restringimenti venosi si possa assistere ad una progressione (drammatica) della sintomatologia.
Chi corregge il problema venoso infatti NON GUARISCE ma sta meglio.

Cosa vuol dire questo? Che non tutti i malati di SM hanno quelle stènosi, come non tutti hanno dei depositi anormali di ferro.
Zamboni quindi non avrebbe trovato LA CAUSA della sclerosi multipla e quindi nemmeno LA CURA, ma ha scovato un particolare molto interessante che rappresenterebbe per tante persone una bella speranza di vita serena.
La causa della sclerosi multipla probabilmente resterà ancora per un po' sconosciuta (vista la complessità della genetica) così come la cura ma il passo di Zamboni potrebbe migliorare tantissimo la qualità di vita di molte persone.
Il prof. Zamboni infatti è stato (onestamente) molto chiaro: non ha mai parlato di guarigione nè di cura della sclerosi multipla.
Non ha mai detto di aver raggiunto una conclusione definitiva dei suoi studi.
[...]
Gli studi, le sperimentazioni e le prove continuano, si potrà dare una bella notizia a tutto il mondo o dovremo rassegnarci ad un caso? Ad una terribile coincidenza? Ad un errore pesantissimo?
Non possiamo saperlo in questo momento ma le premesse sono ottime.
Fa anche piacere che nel mondo oltre ai guaritori come Simoncini esportiamo anche persone in gamba, come Zamboni.
Lo ripeto per evitare fraintendimenti: non tutti i malati di SM presentano quelle stènosi, non tutti hanno beneficio dalla cura chirurgica, chi ha beneficio non è guarito ma migliorato sintomatologicamente. E' importante sottolinearlo e sia ben chiaro quindi, non è stata trovata LA CURA per la sclerosi multipla nè la CAUSA, si sta percorrendo una strada nuova e promettente e non del tutto chiarita e sperimentata, per ora siamo a questo punto.

Perchè ho scritto questo articolo?
Per due motivi:
1) Mi sembra una notizia molto interessante ed ottimistica da divulgare.
2) Gli avvoltoi hanno depredato una possibile conquista della scienza ridicolizzandola per i loro fini.

Ho ricevuto infatti molte segnalazioni su questo argomento che riguardavano una pagina su Facebook.
Qualcuno ha aperto un "gruppo" che si chiama pomposamente "Sclerosi Multipla trovata la "CURA" dal dott. Paolo Zamboni".

La fotografia che campeggia in questa pagina ritrae il Prof. Zamboni con la sua èquipe ed il simbolo di una lista politica in corsa per le elezioni in Lazio.
Che vergogna però...
Non solo.
Il fondatore del gruppo, guardacaso, è una persona che si candida per le elezioni.
[...]
Ma questa storia ci insegna un'altra cosa: la differenza tra i miseri imbonitori (i guaritori) ed uno studioso.

Non è detto che l'intuizione di Zamboni sia decisiva o porterà risultati eccezionali, naturalmente si spera di sì ma ci vuole tempo, pazienza e coraggio.
Zamboni ed i suoi collaboratori potrebbero aver tratto conclusioni errate, potrebbe essere tutto frutto di errate valutazioni, del caso, di coincidenze, di errori di metodo (è la critica più comune).
Io ho letto i lavori disponibili interamente e sono rimasto sufficientemente colpito da poter dire che questa scoperta è davvero interessante. In effetti esiste un ampia possibilità di errore (il campione è ancora davvero molto esiguo e non è chiaro se la CCSVI sia esclusiva dei malati di SM) ma non mi sento di bocciare interamente le osservazioni del chirurgo ferrarese.
Ma potrei aver preso un abbaglio anche io, ci mancherebbe.
[...]

Grazie Wolf.

[davito]

Caro WolfNet.
Non è sufficiente trovare uno scritto su Internet per emettere una sentenza. Scritto inoltre riportato in modo incompleto (come hai ammesso anche tu) e con una premessa (quella politica) fuorviante. Invito chi interessato a leggere lo scritto in maniera completa; se ne trarrà una opinione positiva sul lavoro del Prof. Zamboni e una nota negativa su chi cerca di approfittare del lavoro altrui per i propri scopi politici.
Inoltre, come hai riportato nella tua risposta, all’inizio del mio post ho scritto: “Però forse non sapete che da poco più di un anno è possibile fermarne l'avanzamento e migliorare la qualità della vita, in pratica "quasi guarire".” Niente di più di quello che dice il Prof. Zamboni. Non ho detto “guarirete tutti dalla S.M.”
E’ da gennaio di quest’anno che seguo la storia della CCSVI e se ho scritto è perché il discorso è maturo anche in Italia. Ho ritenuto utile informare, chi ne avesse la necessità, su questa possibilità che i normali centri di cura della S.M tendono a minimizzare o a negare.
Su internet si possono trovare scritti che tendono a sminuire la CCSVI (come uno letto sul sito dell’ospedale San Raffaele che purtroppo non trovo più; che sia stato rimosso?) o a parlarne in maniera “risolutiva”: http://www.baraondanews.it/news/articol ... icolo=2951, ma invito chi interessato a seguire solo i siti ufficiali della CCSVI, ripeto i link:
http://www.ccsvi-sm.org/
http://www.fondazionehilarescere.org/
http://ilbene.assisla.it/HOME.htm
Più l’unica pagina ufficiale di Facebook
http://www.facebook.com/home.php?#!/pag ... 9997017782
Forse non sai bene cosa sia la S.M., ma come puoi saperlo se neanche i neurologi lo sanno? E come fanno a trovare delle cure per una malattia che non sanno da cosa sia dovuta? Tornando al tuo esempio dell’auto, come fai a ripararla se non sai cosa si è rotto e perché si è rotto?
La S.M. attualmente viene curata con l’interferone beta. Gli interferoni sono 2: alfa e beta. Prima è stato somministrato l’alfa ai malati e sono morti tutti. Poi è stato provato il beta e i risultati sono minimi a fronte di gravi effetti collaterali.
Con la CCSVI, per la prima volta c’è una causa ed un effetto, ma soprattutto un rimedio. Nota bene: rimedio non farmacologico, quindi privo di effetti collaterali.
E questo sta rivoluzionando il modo di leggere la S.M. http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/291
Se cerchi sui vari blog o su youtube, puoi trovare testimonianze di gente che sta meglio dopo l’intervento.
Ovviamente puoi pensare che siano tutte palle, ma non credo che si possa dubitare di quello che è stato mandato in onda dal programma della Rai “Medicina 33”: http://www.youtube.com/watch?v=uBhN4Tlj ... r_embedded
Inoltre, anche AISM e FISM si stanno ricredendo: http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2 ... cato_CCSVI
Chiudo con un riferimento alla politica.
E’ da gennaio che esiste la lista per il Doppler, ma ancora non si è potuto cominciare per varie ostruzioni.
Grazie alla pressione fatta dai malati agli organi competenti (Consiglio Superiore della Sanità, Ministro della Salute, ecc.), le cose si stanno muovendo. Alcuni politici si stanno interessando alla cosa, sicuramente per averne un beneficio elettorale, ma ai malati non interessa, ai malati interessa solo cominciare la sperimentazione. Attualmente si sono fortemente interessati Marino, Polverini e Storace, che non fanno certo parte dello stesso schieramento. Quindi da parte dell’associazione CCSVI-SM non c’è nessuno interesse politico. Ma se qualche politico ci aiuta ben venga, da destra, da sinistra o dal centro.

Ciao, Davide.

[WolfNet]

Caro WolfNet.
Non è sufficiente trovare uno scritto su Internet per emettere una sentenza.

Ma hai letto quello che c'è scritto?
Non mi sembra.

[davito]

Caro WolfNet.
Non è sufficiente trovare uno scritto su Internet per emettere una sentenza.

Ma hai letto quello che c'è scritto?
Non mi sembra.

Ho letto le tue parole:
"Qua era sostanzialmente la stessa “scena”… Ho quindi approfondito e in effetti le cose non stanno come riferito. E' stato "leggermente" manipolata la vicenda a scopo elettorale l'anno scorso e da allora circola questa "mini-bufala", nel senso che ha un fondo di verità, ma le cose non stanno nei termini espressi. Ci vuole meno trionfalismo riguardo la scoperta e meno veleno contro i medici e i neurologi."
Quello che capisco io leggendo quello che hai scritto, è che stai mettendo in dubbio il valore della scoperta CCSVI e lo stai facendo sulla base di un "estratto" di un articolo ben più articolato.
Ora due cose:
1- se metti in dubbio il valore della scoperta, ti chiedo di farlo sulla base di un maggior approfondimento
2- se invece sono io ad aver travisato quello che hai scritto, ti chiedo scusa

Ciao.

[paricutin]

A me pare che Wolf abbia dato, riportando la recensione tratta da medbunker, una valenza scientifica alla bella notizia di davito, che - di primo acchito - poteva apparire come una bufala (chissà perchè tutte le belle notizie ci fanno suonare il camanello d'allarme... troppo belle per essere vere!). Con una precisazione però. Che non tutti i malati di SM hanno anche la CCSVI (anche se il 57% è ben più che una percentuale minima o una coincidenza). In altre parole non è LA soluzione ma UNA soluzione, nel senso che - se trovasse conferma - almeno il 57% dei malati di CCSVI potrebbero salvarsi dalla SM. E non sarebbe poco.
Grazie ad entrambi sia per l'approfondimento che per la signorilità dimostrata nella discussione.

[davito]

A me pare che Wolf abbia dato, riportando la recensione tratta da medbunker, una valenza scientifica alla bella notizia di davito, che - di primo acchito - poteva apparire come una bufala... CUT.

Se è così, non ho capito il senso dell'intervento di WolfNet e gli chiedo scusa .
Davide.

[WolfNet]

A me pare che Wolf abbia dato, riportando la recensione tratta da medbunker, una valenza scientifica alla bella notizia di davito, che - di primo acchito - poteva apparire come una bufala... CUT.

Se è così, non ho capito il senso dell'intervento di WolfNet e gli chiedo scusa .
Davide.

Scuse accettate

Ero intervenuto perchè:
- aveva la struttura della bufala, in realtà era solo una notizia "massaggiata" (per attirare voti). Era insomma imprecisa e in grado di generare false speranze.
- veniva detto che il 95% degli ammalati si SM aveva anche l'altra sindrome. I dati scientifici accertati al momento parlano di percentuali più basse (50-60%), ma comunque molto significative.
- si diceva che in Italia non si parlava di CCSVI e invece, se ne parla e anche con molte speranze e aspettative.
- si diceva che intere branche della medicina erano coinvolte in un improbabile complotto, quando invece sono proprio loro che confermano le scoperte del Dott. Zamboni.

Se uno andava a controllare saltava fuori che chi invece cercava di manipolare le informazioni era uno in lizza per le regionali del Lazio, che cercava di raccattare voti, anche in questo modo.

Per il resto, ovviamente ben venga l'informazione, dato che essendo una scoperta molto recente, è probabile che tanti medici di base non abbiano avuto ancora un aggiornamento, ma dire che nel 95% dei casi è utile, era una affermazione falsa e crudele (verso chi avrebbe nutrito troppe speranze).

[davito]

A me pare che Wolf abbia dato, riportando la recensione tratta da medbunker, una valenza scientifica alla bella notizia di davito, che - di primo acchito - poteva apparire come una bufala... CUT.

Se è così, non ho capito il senso dell'intervento di WolfNet e gli chiedo scusa .
Davide.

Scuse accettate

Ero intervenuto perchè:
- aveva la struttura della bufala, in realtà era solo una notizia "massaggiata" (per attirare voti). Era insomma imprecisa e in grado di generare false speranze.
- veniva detto che il 95% degli ammalati si SM aveva anche l'altra sindrome. I dati scientifici accertati al momento parlano di percentuali più basse (50-60%), ma comunque molto significative.
- si diceva che in Italia non si parlava di CCSVI e invece, se ne parla e anche con molte speranze e aspettative.
- si diceva che intere branche della medicina erano coinvolte in un improbabile complotto, quando invece sono proprio loro che confermano le scoperte del Dott. Zamboni.

Se uno andava a controllare saltava fuori che chi invece cercava di manipolare le informazioni era uno in lizza per le regionali del Lazio, che cercava di raccattare voti, anche in questo modo.

Per il resto, ovviamente ben venga l'informazione, dato che essendo una scoperta molto recente, è probabile che tanti medici di base non abbiano avuto ancora un aggiornamento, ma dire che nel 95% dei casi è utile, era una affermazione falsa e crudele (verso chi avrebbe nutrito troppe speranze).

Quando chiameranno mia moglie per fare il Doppler a Ferrara ti offrirò una birra (virtuale ovviamente, non sarò abbastanza libero per una vera) .
Però voglio precisare che:
- nel mio primo post non ho parlato di politica
- il 56,5% dei malati è un dato rilevato negli USA, a Buffalo. Zamboni parla di quasi il 100% e altri del 95%: http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/17
- mi spiace non trovare più il comunicato del San Raffaele, ma ti garantisco che non tutti l'hanno presa bene, AISM e LISM in primis (posso fornirti alcuni link, magari in privato per non tediare gli altri).
Quindi, non mi sono inventato niente .
Sono 26 anni che vivo questo dramma, e di illusioni e delusioni ne ho passate tante. Per questo non mi permetterei mai di riportare notizie pompate o false.
Per la prima volta in 26 anni c'è qualcosa di veramente nuovo, che magari non farà guarire i malati ma "probabilmente" gli aiuterà a stare meglio.
Ciao, Davide.

P.S.
Come dici tu, la mia dottoressa di base non sa niente...

[TepoGlock]

..e io che volevo chiedere consligli per una botta in bici...

Davito sono sinceramente commosso, ti auguro, anzi prego xke tua moglie si rimetta al + presto.

Non posso fare a meno d'esser deluso dalla natura umana che o per spocchia o per business, tende a campare sulle disgrazie altrui e la cosa è tantopiù grave quando si parla di salute, vedi ad esempio caso "DiBella".

stò stringato xke ho le mani fasciate..

Good Luck Davito!!!

[davito]

..e io che volevo chiedere consligli per una botta in bici...

Davito sono sinceramente commosso, ti auguro, anzi prego xke tua moglie si rimetta al + presto.

Non posso fare a meno d'esser deluso dalla natura umana che o per spocchia o per business, tende a campare sulle disgrazie altrui e la cosa è tantopiù grave quando si parla di salute, vedi ad esempio caso "DiBella".

stò stringato xke ho le mani fasciate..

Good Luck Davito!!!

Grazie TepoGlock.
Cosa ti è successo?
Lo spero per tre milioni di malati nel mondo e per i loro famigliari.
Si fa fatica a credere che ci sia gente che specula sulla salute altrui, ma è così. Abbiamo avuto dei trascorsi al San Raffaele non molto edificanti. Pensa che dopo l'uscita della notizia della CCSVI, il San Raffaele ha presentato due nuove molecole: che coincidenza...
Ciao, Davide.

[davito]

Se siete d'accordo, quando ho qualche notizia nuova la inserisco in questo post. Magari a qualcuno può interessare, come a Paricutin per la ragazza che conosce.
Ciao, Davide.

[radioamerica]

In questo forum si intecciano ogni giorno tante storie di grande umanita'..................

[paricutin]

Se siete d'accordo, quando ho qualche notizia nuova la inserisco in questo post. Magari a qualcuno può interessare, come a Paricutin per la ragazza che conosce.
Ciao, Davide.

Grazie Davide! Sarebbe utilissimo. Un abbraccio fraterno e un enorme "in bocca al lupo" a te.

[Calico]

Il S.R. di Milano ha salvato la vita a mia mamma, mentre a Pisa la davano per spacciata, 15 anni fa. Un grazie ai professori Ferrari e Frigerio. Non altrettanto per l'omonimo Ferrari di Pisa che non ha dimostrato umanità verso mio padre, probabilmente perchè si era accorto che il suo decorso post operatorio non andava bene. Spero gli capiti di trovarsi in situazione simile. Se questo post disturba, lo potete cancellare: non me la prenderò.

[TepoGlock]

Se siete d'accordo, quando ho qualche notizia nuova la inserisco in questo post. Magari a qualcuno può interessare, come a Paricutin per la ragazza che conosce.
Ciao, Davide.

Grazie Davide! Sarebbe utilissimo. Un abbraccio fraterno e un enorme "in bocca al lupo" a te.

Mi Accodo..

[davito]

In questo forum si intecciano ogni giorno tante storie di grande umanita'..................

Tu ne sai qualcosa, vero Radio?

[davito]

Il S.R. di Milano ha salvato la vita a mia mamma, mentre a Pisa la davano per spacciata, 15 anni fa. Un grazie ai professori Ferrari e Frigerio. Non altrettanto per l'omonimo Ferrari di Pisa che non ha dimostrato umanità verso mio padre, probabilmente perchè si era accorto che il suo decorso post operatorio non andava bene. Spero gli capiti di trovarsi in situazione simile. Se questo post disturba, lo potete cancellare: non me la prenderò.

Il San Raffaele è un centro importantissimo dove mi rivolgerei in casi disperati.
Purtroppo non posso dire lo stesso del centro S.M., gestito alla sua maniera dal Prof. Comi, tipo non molto "simpatico" per usare un eufemismo...

[radioamerica]

In questo forum si intecciano ogni giorno tante storie di grande umanita'..................

Tu ne sai qualcosa, vero Radio?

Certo e sai che io e te abbiamo tante cose in comune...caro amico mio

[davito]

In questo forum si intecciano ogni giorno tante storie di grande umanita'..................

Tu ne sai qualcosa, vero Radio?

Certo e sai che io e te abbiamo tante cose in comune...caro amico mio

[davito]

Nel Veneto è nata una sezione dell'Associazione CCSVI-SM
http://www.ccsvi-veneto.org/
Ciao, Davide.

[davito]

Qualcosa comincia a muoversi, speriamo che i nostri politici diano almeno importanza ai voti che i malati e i loro parenti possono portare. E' l'unica cosa che li può smuovere, a parte i soldi e il sesso (per i maschietti) .
http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/344

[Calico]

Qualcosa comincia a muoversi, speriamo che i nostri politici diano almeno importanza ai voti che i malati e i loro parenti possono portare. E' l'unica cosa che li può smuovere, a parte i soldi e il sesso (per i maschietti) .
http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/344

In questo periodo di tagli, la vedo dura. Oltre oceano cosa dicono delle nuove prospettive?

[davito]

Qualcosa comincia a muoversi, speriamo che i nostri politici diano almeno importanza ai voti che i malati e i loro parenti possono portare. E' l'unica cosa che li può smuovere, a parte i soldi e il sesso (per i maschietti) .
http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/344

In questo periodo di tagli, la vedo dura. Oltre oceano cosa dicono delle nuove prospettive?

Proprio perchè ci sono i tagli si dovrebbe sperimentare questa soluzione assolutamente economica. E poi, sulla la salute, non si dovrebbe mai risparmiare.
Oltre oceano ci sono opinioni divergenti. In Canada non vogliono neanche provare perchè dicono ( a priori) che non funziona, ci sono stati casi di neurologi che si sono rifiutati di visitare persone operate. Germania e Svezia hanno negato l'efficacia del trattamento, ma l'hanno fatto la sperimentazione a modo loro.
C'è il pericolo che svanisca tutto senza aver provato seriamente.
Qui c'è un articolo interessante: http://www.corriere.com/viewstory.php?s ... 964&page=4
Ciao, Davide.

[Calico]

Qualcosa comincia a muoversi, speriamo che i nostri politici diano almeno importanza ai voti che i malati e i loro parenti possono portare. E' l'unica cosa che li può smuovere, a parte i soldi e il sesso (per i maschietti) .
http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/344

In questo periodo di tagli, la vedo dura. Oltre oceano cosa dicono delle nuove prospettive?

Proprio perchè ci sono i tagli si dovrebbe sperimentare questa soluzione assolutamente economica. E poi, sulla la salute, non si dovrebbe mai risparmiare.
Oltre oceano ci sono opinioni divergenti. In Canada non vogliono neanche provare perchè dicono ( a priori) che non funziona, ci sono stati casi di neurologi che si sono rifiutati di visitare persone operate. Germania e Svezia hanno negato l'efficacia del trattamento, ma l'hanno fatto la sperimentazione a modo loro.
C'è il pericolo che svanisca tutto senza aver provato seriamente.
Qui c'è un articolo interessante: http://www.corriere.com/viewstory.php?s ... 964&page=4
Ciao, Davide.

Lo passerò a un'amica, sperando che le porti fortuna.

[davito]

Domani ci sarà una conferenza stampa organizzata dalla Associazione CCSVI nella SM: http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/357
Venerdi 24 ci sarà un Convegno dove verrano decise le strategie per non far cadere tutto nel dimenticatoio: http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/325
Di alla tua amica di stare in campana

[Calico]

Lei è forte! Una bella vedova appena divenuta nonna che, per non pensare e starsene sola in casa, va a dare una mano in un negozio quasi per nulla, facendosi pagare solo l'assicurazione, tanto per raggiungere i contributi, quando sarà il momento. Ogni mattina, quando vado a bottega, la vedo che ha anticipato tutti nell'apertura del negozio dove lavora e mi saluta con un sorriso radioso, anche se mgari ho il muso lungo fino a terra; ha sempre una parola gentile per tutti e credo che questa sarà la sua principale risorsa, finché il male non si evidenzierà, spero il più tardi possibile.

[davito]

Lei è forte! Una bella vedova appena divenuta nonna che, per non pensare e starsene sola in casa, va a dare una mano in un negozio quasi per nulla, facendosi pagare solo l'assicurazione, tanto per raggiungere i contributi, quando sarà il momento. Ogni mattina, quando vado a bottega, la vedo che ha anticipato tutti nell'apertura del negozio dove lavora e mi saluta con un sorriso radioso, anche se mgari ho il muso lungo fino a terra; ha sempre una parola gentile per tutti e credo che questa sarà la sua principale risorsa, finché il male non si evidenzierà, spero il più tardi possibile.

Dicono che i malati di SM siano persone speciali, la tua storia lo conferma

[davito]

Domani sera, 29 settembre, nella puntata de "Le Iene" si parlerà di CCSVI.
Ciao, Davide.

[davito]

Per chi non l'ha potuto vedere: http://www.video.mediaset.it/video/iene ... mboni.html
Ciao, Davide.

[davito]

Domani, 6 ottobre, un'altro servizio de "Le Iene" dedicato alla CCSVI, con un' intervista al Ministro della Salute Fazio.
http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/408

Ciao, Davide.

[davito]

Per chi non ha visto la seconda puntata con intervista al Ministro Fazio
http://www.video.mediaset.it/video/iene ... ccsvi.html

[ordotempli]

Ma perchè votiamo per questi politici ????????

[paricutin]

Ma perchè votiamo per questi politici ????????

Più niente ci può salvare da questa politica. Avete presente le casate nobiliari di una volta? Erano tutti brutti, racchi e malaticci a forza di riprodursi tra di loro... a questo si è ridotta la nostra classe politica, una pletora di incapaci presuntuosi senza idee e senza prospettive. L'unica cosa che li spinge è il denaro e la tristissima storia sulla quale Davide e "le iene" ci hanno illuminato, ne è la riprova.
Solo una azzeramento totale della classe politica attuale e un totale ricambio di persone e di idee possono salvarci.
Gli interessi economici degli operatori sanitari sono il vero business, non la salute dei cittadini della repubblica. Meglio tanti malati che altrettanti guariti. Tre anni fa mia figlia è rimasta tre giorni in ospedale per fare degli esami che richiedevano si e no tre ore e la ragione è più che evidente.

[ordotempli]

Al pronto soccorso, alle 2,30 notturne, mi ero recato con un dolore elevatissimo che avevo già da qualche ora ... "non ha nulla, prenda della ranitidina .." noi ora non ne abbiamo. La mattina successiva il mio medico apre apposta il suo studio dove ha una macchina per l'ecografia .... nel pomeriggio ero in chirurgia d'urgenza .... digiuno assoluto per due giorni ... mi alimentavano, via endovena, con una soluzione fortemente zuccherina ... avevo precisato che ero diabetico ....

[eltabaker]

Minchia Francesco speriamo non sia niente di grave,i miei più sinceri auguri

[ordotempli]

Minchia Francesco speriamo non sia niente di grave,i miei più sinceri auguri

Questo fatto accadde una settimana dopo l'incontro dello scorso anno a Perugia ...

[eltabaker]

Minchia Francesco speriamo non sia niente di grave,i miei più sinceri auguri

Questo fatto accadde una settimana dopo l'incontro dello scorso anno a Perugia ...

Cazzarola mi hai fatto pigliare un colpo

[davito]

Soldi, soldi, soldi, soldi, soldi, soldi, soldi, soldi. E molta invidia.
Se volete conoscere di più il Prof. Zamboni e saperne di più sulla CCSVI potete leggere questa intervista: http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/425
Ciao, Davide.

[paricutin]

Soldi, soldi, soldi, soldi, soldi, soldi, soldi, soldi. E molta invidia.
Se volete conoscere di più il Prof. Zamboni e saperne di più sulla CCSVI potete leggere questa intervista: http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/425
Ciao, Davide.

Quando vuoi tenere in scacco un popolo, la prima cosa da fare è impedire che conosca, che sia in grado di avere informazioni da elaborare con la propria testa. E non aggiungo altro... la cronaca è sotto i vostri occhi.

[davito]

Due appuntamenti per mercoledì 20 ottobre.
- alle 7.30 il Prof. Zamboni sarà ospite di "Uno Mattina", dove effettuerà anche una diagnosi di CCSVI utilizzando l'ecodoppler
- alle 21.10 la terza parte del servizio de "Le Iene".

Ciao, Davide.

[WolfNet]

Soldi, soldi, soldi, soldi, soldi, soldi, soldi, soldi. E molta invidia.
Se volete conoscere di più il Prof. Zamboni e saperne di più sulla CCSVI potete leggere questa intervista: http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/425
Ciao, Davide.

Quando vuoi tenere in scacco un popolo, la prima cosa da fare è impedire che conosca, che sia in grado di avere informazioni da elaborare con la propria testa. E non aggiungo altro... la cronaca è sotto i vostri occhi.

Sono appena iniziati gli studi. Dategli tempo e non gridate subito al complotto.
Al momento se ne sono completati 18 e li stanno discutendo. Altri sono in arrivo.
Zamboni è una persona seria e lui stesso dice ai malati: "quello che stiamo cercando di dimostrare è che la CCSVI è uno dei fattori che può scatenare la sclerosi multipla, non la causa. Infine, deve essere chiaro che le disabilità acquisite non guariranno mai, i danni che la malattia ha procurato al sistema nervoso purtroppo non regrediscono. Ai malati dico: non abbandonate i farmaci e non operatevi al di fuori di programmi di ricerca rigorosi e controllati. So che in Italia e all'estero si fa l'angioplastica a chiunque, con parcelle che arrivano anche a 50 mila euro. Ma non ci si fa pagare per una cura che non ha concluso il suo iter sperimentale".

http://www.repubblica.it/salute/medicin ... i-8219002/